Với đôi chân dính vào nhau chẳng khác nào một nàng tiên cá trong câu chuyện cổ tích, thế nhưng, những cô bé mắc căn bệnh quái ác – hội chứng “nàng tiên cá” đã phải trải qua những tháng ngày đầy đau đớn.
Nỗi đau của “nàng tiên cá” ngoài đời thật
Trong những câu chuyện cổ tích, hình ảnh nàng tiên cá mới xinh đẹp và mộng mơ làm sao. Nàng tiên cá trở thành giấc mộng của nhiều bạn nhỏ. Thế nhưng trên thực tế, hiện hữu giữa đời thường cũng có những nàng tiên cá. Chỉ có điều những nàng tiên cá này mang một số phận đầy bi thảm khi đôi chân dính vào nhau, không thể đi lại và chịu bao đau đớn.
Khi những đứa trẻ mắc hội chứng nàng tiên cá được sinh ra, các bác sĩ đều chẩn đoán rằng cơ hội sống sót của bé chỉ là vài ngày. Một nửa trong số những đứa trẻ đó sẽ chết chỉ sau ít giờ xuất hiện trên cuộc đời. Tuy nhiên, lịch sử ghi nhận một trường hợp đặc biệt khi cô bé đã kiên cường chống lại số phận, chống lại tuyên bố về cái chết đó. Bé không những đã sống sót một cách tài tình mà còn đi học như bao bạn bình thường khác. Đứa trẻ không thể đi bộ nhưng lại có niềm đam mê với nhảy múa.
Shiloh Pepin không may mắn khi sinh ra với hội chứng hiếm gặp trên thế giới: 2 chân dính liền
Trước khi lên 10, cô bé đã trải qua 150 ca phẫu thuật, thế nhưng nàng tiên cá bé nhỏ ấy kiên cường hơn bất kì ai.
Nàng tiên cá ấy là Shiloh Pepin. Cô sinh vào ngày 4/8/1994 tại Maine nước Mỹ. Thời điểm đó, bố mẹ của Shiloh ngập tràn niềm vui khi biết mình có con. Thế nhưng ngày em chào đời, bố mẹ đã bàng hoàng khi bác sĩ nói rằng con gái của họ không thể sống nổi vài ngày vì bé mắc hội chứng nàng tiên cá hay còn gọi là Sirenomelia. Đây là một dạng khuyết tật bẩm sinh hiếm gặp, khoảng 100.000 trẻ sơ sinh thì có 1 trẻ có nguy cơ mắc bệnh này. Tỷ lệ mắc hội chứng nàng tiên cá cũng tương như như trường hợp 2 trẻ sơ sinh dính liền.
Không cần bác sĩ giải thích quá nhiều, chỉ cần nhìn vào đôi chân của con gái giống như đôi cá, họ đã nhận ra căn bệnh này khủng khiếp thế nào. Trên thực tế, hơn một nửa số thai nhi mắc hội chứng nàng tiên cá sẽ bị đình chỉ giữa thai kỳ. Ngay cả khi cố gắng để sinh ra thì những đứa trẻ này cũng sớm nói lời tạm biệt.
Vượt qua những lời tiên đoán về việc chỉ sống được vài ngày, Shiloh Pepin đã có hành trình sống đầy nghị lực đến kinh ngạc
Trong y học, “hội chứng nàng tiên cá” còn được gọi là biến dạng chân, là một căn bệnh đe dọa đén tính mạng con người. Nó có lịch sử gần 450 năm, được mô tả nghiên cứu bởi Rocheus vào năm 1542. Cho tới năm 1953 căn bệnh này mới được đặt tên chính thức. Biến dạng chân là rất hiếm và thường ảnh hưởng đến các cơ quan nội tạng và tỷ lệ tử vong cao.
Shiloh cũng không phải ngoại lệ. Qua kiểm tra cho thấy cô bé bị thiếu một số cơ quan quan trọng trong cơ thể như bàng quang, tử cung, ruột già và một phần lớn thận. Trong trường hợp này, hầu hết trẻ em sẽ chết do thiếu niệu đạo và trực tràng, nước tiểu và chất thải không có chỗ thoát ra ngoài.
Tuy nhiên, Shiloh đã sống sót một cách kỳ diệu chỉ nhờ một mảnh thận nhỏ. Để kéo dài cuộc sống cho con gái, bố của em phải nghỉ việc để ở nhà chăm sóc con. Ông đã dành cho con gái của mình trọn vẹn tình yêu thương. Suy nghĩ của người bố đó chỉ đơn giản rằng, ít nhất khi con gái tạm biệt cõi đời này, con có một người yêu thương mình vô bờ bến những năm tháng còn sống.
Shiloh đã phải trải qua ca phẫu thuật ghép thận khi mới 2 tuổi. Kể từ đó còn phải trải qua nhiều ca phẫu thuật khác nhau. Cho tới năm 7 tuổi, cơ thể của bé gần như tương đồng với những bạn bình thường khác ngoại trừ đôi chân như nàng tiên cá.
Những đứa trẻ kém may mắn sinh ra với hội chứng nàng tiên cá đều không có cơ hội được sống lâu, chỉ khoảng vài ngày sau khi chào đời
Shiloh không thể đi lại bình thường nhưng bé học những kỹ năng sống của riêng mình như thức dậy, giặt giũ và mặc quần áo bằng một nghị lực phi thường. Em đến trường bằng xe lăn và theo học cùng lớp với những bạn bằng tuổi. Ở trường, em là một cô bé yêu cuộc sống, sôi nổi và hòa đồng với bạn bè. Cho dù gặp bất cứ chuyện gì Shiloh vẫn luôn nở nụ cười đầy ngọt ngào. Tất cả mọi người đều yêu mến Shiloh. Bé giống như một tấm gương về nghị lực sống phi thường cho mọi đứa trẻ.
Shiloh không bao giờ tự coi thường bản thân. Cô bé luôn nói với người khác rằng mình thích nhảy múa, thậm chí còn đăng kí học một lớp múa ba lê, tham gia vào buổi tổng kết diễn tập tại trường. Điệu nhảy của Shiloh dĩ nhiên có phần đặc biệt hơn đôi chút khi cô chỉ ngồi trên sân khấu và liên tục đu đưa cơ thể. Chỉ tiếc là trong ngày biểu diễn chính thức, Shiloh đã không thể đến dự vì lý do sức khỏe.
Không chỉ vậy, em còn đăng ký học bơi, lái xe tay ga và chơi bowling.
Niềm cảm hứng của những “cô bé nàng tiên cá”
Phép màu trong cuộc sống của Shiloh đã lan truyền rộng rãi và thu hút ngày càng nhiều sự quan tâm, chú ý. Mọi người ca ngợi sự lạc quan và sức mạnh của Shiloh vì cô là trường hợp hiếm hoi, một trong những người mắc căn bệnh này mà sống lâu và không hề cảm thấy mình bất hạnh.
Shiloh Pepin không những sống sót mà còn sống tích cực, tham gia tất cả những hoạt động mà cô bé thích
Nói về nguyên nhân gây ra hội chứng nàng tiên cá, đến giờ vẫn không thể có kết luận rõ ràng. Có nhiều tranh cãi xoay quanh câu chuyện này. Ban đầu, một số bác sĩ đề xuất phương án lý giải thông qua học thuyết “mạch máu trộm máu”. Nghĩa là dây rốn bình thường chứa 2 động mạch rốn và tĩnh mạch rốn, các động mạch rốn chia thành 2 nhánh trái và phải, và chúng trong ổ bụng được thắt ở hai bên bàng quang. Các bệnh nhân biến dạng chân phổ biến thường chỉ có một động mạch rốn duy nhất.
Đơn giản hơn, mắc hội chứng này bệnh nhân sẽ dính liền dây rốn vì thế không tạo thành 2 động mạch, dẫn đến việc cung cấp máu bất thường. Kết quả là thai nhi không có đủ máu để phát triển, thiếu dinh dưỡng dẫn đến không thể mọc 2 chân độc lập.
Một học thuyết khác được các bác sĩ đưa ra là học thuyết khiếm khuyết phát triển đuôi phôi. Học thuyết này cho rằng trong quá trình phát triển phôi đã xuất hiện các khiếm khuyết khiến đứa trẻ sinh ra với đôi chân dính liền.
Hiện nay, các nhà khoa học tin rằng việc sử dụng thuốc không đúng cách, nhiễm virus, uống rượu, hút thuốc hoặc tiếp xúc lâu dài với bức xạ điện tử và từ trường trong quá trình mang thai sẽ gây ra những mức độ ảnh hưởng khác nhau.
Với sự phát triển của y học hiện đại, các cô nàng tiên cá đã có thể lựa chọn thực hiện phẫu thuật “chẻ chân”. Chỉ có 3 người mắc Hội chứng nàng tiên cá sống sót trên toàn thế giới: Shiloh là một trong số đó, hai người còn lại là Tiffany Yokes (sống tại Tampa, Florida, Mỹ) và Milagros Cerron (một cô gái người Peru).
Milagros Cerron (một cô gái người Peru) cũng mắc hội chứng nàng tiên cá
Trường hợp của Tiffany Yokes cũng là một nhân vật đáng nhắc đến. Cô bé này đã được phẫu thuật để tách hai chân ra khỏi nhau, thậm chí đã tập bước đi như những người bình thường. Tuy nhiên, năm 9 tuổi, em bị ngã dẫn đến gãy chân. Kể từ đó, Tiffany phải di chuyển bằng xe lăn. Bé sinh ra với một quả thận và hiện vẫn đang chờ được ghép thận.
Hành trình sống ngắn ngủi nhưng đầy ý nghĩa của “cô gái nàng tiên cá”
Năm 2009, chương trình truyền hình nổi tiếng của Mỹ đã tạo ra một cuộc gặp gỡ giữa 2 nàng tiên cá ngoài đời thật. Dưới sự sắp xếp của đoàn làm phim, 2 “nàng tiên cá” còn sống sót là Shiloh và Tiffany đã có cơ hội hiếm gặp để gặp nhau.
Trong cuộc đối thoại giữa hai người, Shiloh quan tâm nhất đến ca phẫu thuật “chẻ chân”. Cô bé đã hỏi Tiffany: “Cuộc sống của bạn có dễ dàng hơn sau khi tách đôi chân không?”, Tiffany trả lời: “Chắc chắn rồi. Có thể bạn sẽ cảm thấy đau đớn khủng khiếp nhưng tôi thấy điều đó là cần thiết để đạt được mục tiêu có một đôi chân”.
Tiffany có chút lo lắng về ca ghép thận. Cô ấy hỏi Shiloh: “Nó có thực sự đau không?”. Shiloh đã trả lời bạn mình rằng: “Sự khích lệ và an ủi của mẹ đã giải tỏa nỗi sợ hãi trước ca phẫu thuật của mình. Sau đó mình đã trải qua ca phẫu thuật thành công và mình đã sống sót, bạn thấy không. Đừng sợ hãi”.
Cuộc gặp gỡ định mệnh giữa 2 cô bé nghị lực cùng mắc hội chứng nàng tiên cá trên kênh truyền hình Mỹ
Trên thực tế, Shiloh đã trải qua 150 ca phẫu thuật. Bất cứ khi nào kể về “lịch sử” của mình cô cũng nói đầy tự hào: “Tớ đã trải qua ca ghép thận đầu tiên khi mới 2 tuổi đấy”.
Shiloh có cơ hội để thực hiện ca phẫu thuật chẻ chân nhưng em không quá bận tâm về điều này. Shiloh nói rằng cô không cảm thấy quá cần thiết vì đã hài lòng với những gì hiện tại của mình. Khi biết mọi người gọi mình là “cô gái nàng tiên cá”, Shiloh vui vẻ nói: “Tôi rất thích danh hiệu này. Đây là cách mà tôi được sinh ra. Mặc dù cuộc sống của tôi thực sự khó khăn, có rất nhiều thứ không giống như mọi người nhưng không sao cả. Tôi muốn trở thành một diễn viên, một công chúa hay thử bất cứ điều gì mà tôi thích”.
Nhưng thật không may mắn, một tháng sau khi ghi hình chương trình, Shiloh đã bị viêm phổi nặng và không qua khỏi. Cô bé qua đời tại một bệnh viện tại bang Maine quê nhà. Trong khoảng 10 năm sống ngắn ngủi, Shiloh đã trải qua 150 ca phẫu thuật chỉ để sống thêm vài ngày.
Khi cô bé rời bỏ cuộc sống này, nụ cười như thiên thần, đầy thanh thản hiện trên gương mặt của cô. Và cha của Shiloh đã nói “Shiloh đã cho chúng tôi nhiều hơn là những gì chúng tôi làm được cho con bé”.
Nguồn: http://khampha.vn/me-va-be/nang-tien-ca-be-nho-giua-doi-thuc-bi-kich-cuoc-doi-khong-lan…
Nguồn: Eva
Nguồn: Chuyện Vợ Chồng
0 Nhận xét